Łuszczyca to przewlekła choroba skóry o charakterze zapalnym. Cierpi na nią ok. 125 mln ludzi, w tym 800 tyś. w Polsce. Cięższe postacie łuszczycy niosą za sobą cierpienia fizyczne i psychiczne.
Zmiany skórne, paznokci i wewnątrzustrojowe powodują stygmatyzację, pogorszenie jakości życia, a nawet wykluczenie społeczne, mimo że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną ! Zmianom na skórze towarzyszy często świąd, pieczenie, ból. U części chorych (do 25%) schorzenie zajmuje z czasem stawy (łuszczycowe zapalenie stawów). Rozwój choroby uwarunkowany jest w dużej mierze genetycznie, lecz uznaje się że aby do niego doszło, muszą wystąpić dodatkowe czynniki - takie jak: stres, zmiany hormonalne, infekcje. Łuszczycę uznano za chorobę ogólnoustrojową, gdyż zaburzenia immunologiczne powodujące jej rozwój prowadzą do nasilonych stanów zapalnych nie tylko na skórze, ale w całym organizmie. Chorzy z ciężkimi postaciami łuszczycy są np. 7-krotnie częściej narażeni na ciężki zawał serca, kilkakrotnie częściej występują u nich choroby układu krążenia, zaburzenia metaboliczne, czy też choroby zapalne jelit. Żyją średnio 10-20 lat krócej niż osoby zdrowe. Pogorszenie ich stanu psychicznego wywołują reakcje odrzucenia i izolacja. W związku z tym czują się mniej wartościowi, wstydzą się swego wyglądu, unikają kontaktów towarzyskich, w letnie upały zakrywają całe ciało, nie korzystają z basenów ani plaż. Depresja, stany lękowe i uzależnienia - najczęściej alkoholowe, występują u nich znacznie częściej niż w ogólnej populacji, a 10% ma myśli samobójcze (wg. badań amerykańskich).
Nic więc dziwnego, że łuszczyca nazywana jest chorobą duszy i ciała.
Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii alarmuje:
"...W naszym kraju nie zauważa się problemu osób z chorobami dermatologicznymi, nie dość że stygmatyzacja ich w społeczeństwie jest ogromna, to jeszcze są dyskryminowane przez polityków ..."
Chorób dermatologicznych nie uwzględniono w ogóle w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015, a Ministerstwo Zdrowia nie zamieściło łuszczycy w rejestrze chorób przewlekłych.
Łagodne i umiarkowane postacie łuszczycy leczone są w Polsce metodami klasycznymi, które nie zawsze przynoszą dobre rezultaty i mają wiele działań ubocznych. Jedynym ratunkiem dla tych chorych są leki biologiczne,
Wśród korzyści jakie daje terapia biologiczna wymienia się bardzo szybką poprawę stanu klinicznego, ustępowanie dolegliwości stawowych i utrzymywanie się takiego stanu u większości leczonych przez kilka miesięcy a nawet lat. Terapia taka jest wysoce bezpieczna przy stosowaniu długoterminowym i zdecydowanie poprawia jakość życia chorych.
Takie leczenie jest jednak drogie (ok. 60 tyś. PLN rocznie za osobę) i dlatego chorych predestynowanych do terapii biologicznej wyłoniono w Polsce na podstawie aż 3 kryteriów, podczas gdy w innych krajach UE do przyznania refundacji wystarcza "jedynie" pogorszenie jakości życia chorego z łuszczycą. Według ekspertów spośród 3,5 tyś. najciężej chorych na łuszczycę w Polsce, leki biologiczne powinno otrzymywać minimum 800 osób, natomiast NFZ wyraził zgodę tylko dla ok. 200 osób.
Tak więc, aby chorzy na łuszczycę mogli wyjść z cienia i żyć godnie, bardzo pomocne byłoby powstanie FUNDACJI wspierającej finansowanie jej efektywnego leczenia.
Opracował D. Arabski na podstawie materiałów konferencyjnych - przygotowanych z okazji Światowego Dnia Łuszczycy
przez Krajowych Ekspertów ds. Dermatologii
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz